Имам спина бифиду и срећна сам што сам жива!

У децембру 2015. године, одмах након матуре у средњој школи, решила сам да паузирам школовање на годину дана. Одлично сам урадила пријемни и могла сам одмах да кренем на колеџ, али чинило ми се да нисам довољно зрела за све одговорности у животу одраслих, а и нисам била сасвим сигурна који позив да одаберем па сам одлучила да ту последњу годину младости проведем тражећи себе. Нисам могла ни да сањам какво ће путовање за мене почети те године.

Сада, две године касније, нисам типична девојка од 20 година. Већина мојих вршњака у слободно време најчешће иде у провод, док ја проводим слободне тренутке борећи се за оне најслабије међу нама – нерођене бебе. За тих годину дана паузе у школовању постала сам активиста покрета за живот и до дана данашњег нисам престала да се тиме бавим.

 

Пре него што вам кажем како је до тога дошло, хтела бих да вам испричам причу о мом животу који је могао да буде прерано прекинут абортусом.

 

Пут до родитељства је за моје родитеље био све само не лак. Након спонтаног побачаја 1995. године и агресивних третмана за лечење неплодности, мајка је затруднела са мном у марту 1997. Тешко је подносила трудноћу у првом триместру, но сви су били одушевљени кад су чули да је трудна. Била сам прво дете у породици, прва нећака, унука и праунука.

 

Међутим, 5. августа, за време редовног ултразвучног прегледа у другом триместру, мајчин лекар је морао да отпутује због неког хитног случаја у породици, па ју је примио други лекар. У једном тренутку, усред прегледа, лекар је наједном променио израз лица и загледао се у монитор не говорећи мојим родитељима ништа. Тада је мој отац видео како је лекар на рачунару откуцао две речи које ће им заувек променити живот: спина бифида. Питао је доктора да ли ја то имам, а овај је хладно одговорио „Да”.

 

Спина бифида је најчешћи тип урођеног деформитета, по учесталости одмах после Дауновог синдрома. До ње долази када се кичмени стуб и мембране око кичмене мождине не формирају добро, што у најтежим случајевима – као што је мој – значи да нерви и мождане овојнице штрче из кичменог стуба и излазе из тела кроз отворену рану на леђима. Што се отвор налази више на кичменом стубу, то је оштећење веће. Особе с тим стањем могу имати различит степен инвалидитета, од благог до озбиљног, затим хидроцефалус, лошу функцију бешике (углавном инконтиненцију), синдром фиксиране кичмене мождине и друге проблеме.

 

Сматра се да је главни узрок спина бифиде недостатак фолне киселине у раној трудноћи (зато је важно узимати фолну киселину и за време трудноће, а и пре тога), мада се ово стање везује и за утицај радиоактивног и хемијског загађења. На пример, у годинама након Вијетнамског рата, у Вијетнаму је рођено на хиљаде деце са спина бифидом, али само у оним деловима земље које су амерички војници прскали озлоглашеним хербицидом званим агенс оранж.

 

Да се вратимо на моју причу.

 

Лекар је мојим родитељима рекао да нећу моћи да померам ноге кад се будем родила, иако је у том тренутку мајка на монитору видела како веома жустро шутирам ножицама – као да се буним против његових речи. Такође им је рекао да ће ми се мозак испунити водом и смањити, да никад нећу моћи да говорим, да мислим, нити да ишта радим самостално. „Биће као биљка”, рекао је, баш тим речима. Мом оцу је позлило, па се извинио и рекао да мора да изађе, а затим се онесвестио одмах испред ординације, оставивши моју мајку саму унутра.

 

 

Након две недеље агоније, мајчин лекар се вратио с пута, па су одмах заказали преглед код њега и све му испричали. Он је урадио још један ултразвучни преглед и, премда је потврдио дијагнозу, истог тренутка им је рекао да изгледи нису ни упола тако лоши како им је онај други лекар рекао. Мождане коморе ми нису били увећане, у мозгу није било течности, а судећи по делу кичме на ком се налазио отвор, лекар је био уверен да ћу ходати. Охрабрени његовим речима, моји родитељи су до краја трудноће читали медицинске уџбенике, тражили специјалисте и друге породице с децом која имају спина бифиду, и тако се припремали да дочекају своју бебу с посебним потребама.

 

Рођена сам царским резом 24. новембра 1997. године, и девет сати после рођења оперисали су ме како би ми затворили рану на леђима. Имала сам хидроцефалус, те су ми три дана након рођења уградили шант (због дренаже вишка течности, прим. прев.). Када сам имала три и по године, први пут сам устала, а са четири године сам проходала уз ходалицу. До девете године живота променила сам три различите врсте ходалица, а затим прешла на штаке јер су ми биле много практичније. Сада могу да направим неколико корака без помагала, па чак и да пређем метар-два. Са 12 година открили су да ми се шант померио, али да течност из мозга сама отиче, што се дешава код сваког четвртог пацијента. Често имам уринарне инфекције. До сада сам имала 12 операција: ону прву на леђима, одмах по рођењу,  три захвата на дрену, по једну операцију на оба кука и једну на оба кука истовремено, две на оба стопала, затим једну на левом стопалу, једну на левом чланку и на крају једну на бешици.

 

До сада сте вероватно већ помислили да је мој живот тежак, што и јесте тачно… Али ја сам срећна што сам жива! Спина бифида није фатално стање у већини случајева, па ипак између 65% и 85% беба са овом дијагнозом буде абортирано у овом такозваном развијеном свету.

 

Да бих дошла до тог податка, морала сам да прочитам ужасна сведочанства мајки које су абортирале своје бебе са спина бифидом и сада с поносом изјављују да је то најбоље што су могле да ураде јер би им то дете само било на терету. Или још горе, изјављују да је било „сасвим логично” да то ураде. Свима им је подметнута она иста лаж као и мојим родитељима, а последице тога су трагичне. Због тога сам постала тако привржена покрету за живот и у оних годину дана паузе од школовања почела сам да пишем колумне за једну локалну организацију. Кад сам схватила да је абортус због неког телесног недостатка најранији и најраширенији облик дискриминације, страшно сам се разбеснела и решила да нешто урадим поводом тога, а не само да седим и ћутим. Морала сам нешто да предузмем и да покажем тим људима да и ја заслужујем да живим!

 

Средњу школу сам завршила као најбољи ђак у генерацији, а затим сам уписала колеџ и на пријемном испиту била прва од 70 студената. Мој циљ је да се бавим социјалним радом и да помажем женама у кризној трудноћи, и уопште мајкама у тешким ситуацијама, а можда чак и да покренем свој центар за помоћ трудницама. До тада ћу наставити да пишем колумне, да заговарам право на живот на друштвеним мрежама и да преводим текстове за организацију Life Defenders. Желим да изградим своје име у покрету за живот и нећу стати док то не остварим.

 

Габријела значи „Бог је моја снага” и ја ћу доказати да сам достојна таквог имена.

 

 

Аутор: Габријела Стат, преводилац за шпански за организацију Life Defenders

Превод: Центар за живот

Извор: I have Spina Bifida & I love my life!

 

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *