Imam spina bifidu i srećna sam što sam živa!

U decembru 2015. godine, odmah nakon mature u srednjoj školi, rešila sam da pauziram školovanje na godinu dana. Odlično sam uradila prijemni i mogla sam odmah da krenem na koledž, ali činilo mi se da nisam dovoljno zrela za sve odgovornosti u životu odraslih, a i nisam bila sasvim sigurna koji poziv da odaberem pa sam odlučila da tu poslednju godinu mladosti provedem tražeći sebe. Nisam mogla ni da sanjam kakvo će putovanje za mene početi te godine.

Sada, dve godine kasnije, nisam tipična devojka od 20 godina. Većina mojih vršnjaka u slobodno vreme najčešće ide u provod, dok ja provodim slobodne trenutke boreći se za one najslabije među nama – nerođene bebe. Za tih godinu dana pauze u školovanju postala sam aktivista pokreta za život i do dana današnjeg nisam prestala da se time bavim.

 

Pre nego što vam kažem kako je do toga došlo, htela bih da vam ispričam priču o mom životu koji je mogao da bude prerano prekinut abortusom.

 

Put do roditeljstva je za moje roditelje bio sve samo ne lak. Nakon spontanog pobačaja 1995. godine i agresivnih tretmana za lečenje neplodnosti, majka je zatrudnela sa mnom u martu 1997. Teško je podnosila trudnoću u prvom trimestru, no svi su bili oduševljeni kad su čuli da je trudna. Bila sam prvo dete u porodici, prva nećaka, unuka i praunuka.

 

Međutim, 5. avgusta, za vreme redovnog ultrazvučnog pregleda u drugom trimestru, majčin lekar je morao da otputuje zbog nekog hitnog slučaja u porodici, pa ju je primio drugi lekar. U jednom trenutku, usred pregleda, lekar je najednom promenio izraz lica i zagledao se u monitor ne govoreći mojim roditeljima ništa. Tada je moj otac video kako je lekar na računaru otkucao dve reči koje će im zauvek promeniti život: spina bifida. Pitao je doktora da li ja to imam, a ovaj je hladno odgovorio „Da”.

 

Spina bifida je najčešći tip urođenog deformiteta, po učestalosti odmah posle Daunovog sindroma. Do nje dolazi kada se kičmeni stub i membrane oko kičmene moždine ne formiraju dobro, što u najtežim slučajevima – kao što je moj – znači da nervi i moždane ovojnice štrče iz kičmenog stuba i izlaze iz tela kroz otvorenu ranu na leđima. Što se otvor nalazi više na kičmenom stubu, to je oštećenje veće. Osobe s tim stanjem mogu imati različit stepen invaliditeta, od blagog do ozbiljnog, zatim hidrocefalus, lošu funkciju bešike (uglavnom inkontinenciju), sindrom fiksirane kičmene moždine i druge probleme.

 

Smatra se da je glavni uzrok spina bifide nedostatak folne kiseline u ranoj trudnoći (zato je važno uzimati folnu kiselinu i za vreme trudnoće, a i pre toga), mada se ovo stanje vezuje i za uticaj radioaktivnog i hemijskog zagađenja. Na primer, u godinama nakon Vijetnamskog rata, u Vijetnamu je rođeno na hiljade dece sa spina bifidom, ali samo u onim delovima zemlje koje su američki vojnici prskali ozloglašenim herbicidom zvanim agens oranž.

 

Da se vratimo na moju priču.

 

Lekar je mojim roditeljima rekao da neću moći da pomeram noge kad se budem rodila, iako je u tom trenutku majka na monitoru videla kako veoma žustro šutiram nožicama – kao da se bunim protiv njegovih reči. Takođe im je rekao da će mi se mozak ispuniti vodom i smanjiti, da nikad neću moći da govorim, da mislim, niti da išta radim samostalno. „Biće kao biljka”, rekao je, baš tim rečima. Mom ocu je pozlilo, pa se izvinio i rekao da mora da izađe, a zatim se onesvestio odmah ispred ordinacije, ostavivši moju majku samu unutra.

 

 

Nakon dve nedelje agonije, majčin lekar se vratio s puta, pa su odmah zakazali pregled kod njega i sve mu ispričali. On je uradio još jedan ultrazvučni pregled i, premda je potvrdio dijagnozu, istog trenutka im je rekao da izgledi nisu ni upola tako loši kako im je onaj drugi lekar rekao. Moždane komore mi nisu bili uvećane, u mozgu nije bilo tečnosti, a sudeći po delu kičme na kom se nalazio otvor, lekar je bio uveren da ću hodati. Ohrabreni njegovim rečima, moji roditelji su do kraja trudnoće čitali medicinske udžbenike, tražili specijaliste i druge porodice s decom koja imaju spina bifidu, i tako se pripremali da dočekaju svoju bebu s posebnim potrebama.

 

Rođena sam carskim rezom 24. novembra 1997. godine, i devet sati posle rođenja operisali su me kako bi mi zatvorili ranu na leđima. Imala sam hidrocefalus, te su mi tri dana nakon rođenja ugradili šant (zbog drenaže viška tečnosti, prim. prev.). Kada sam imala tri i po godine, prvi put sam ustala, a sa četiri godine sam prohodala uz hodalicu. Do devete godine života promenila sam tri različite vrste hodalica, a zatim prešla na štake jer su mi bile mnogo praktičnije. Sada mogu da napravim nekoliko koraka bez pomagala, pa čak i da pređem metar-dva. Sa 12 godina otkrili su da mi se šant pomerio, ali da tečnost iz mozga sama otiče, što se dešava kod svakog četvrtog pacijenta. Često imam urinarne infekcije. Do sada sam imala 12 operacija: onu prvu na leđima, odmah po rođenju,  tri zahvata na drenu, po jednu operaciju na oba kuka i jednu na oba kuka istovremeno, dve na oba stopala, zatim jednu na levom stopalu, jednu na levom članku i na kraju jednu na bešici.

 

Do sada ste verovatno već pomislili da je moj život težak, što i jeste tačno… Ali ja sam srećna što sam živa! Spina bifida nije fatalno stanje u većini slučajeva, pa ipak između 65% i 85% beba sa ovom dijagnozom bude abortirano u ovom takozvanom razvijenom svetu.

 

Da bih došla do tog podatka, morala sam da pročitam užasna svedočanstva majki koje su abortirale svoje bebe sa spina bifidom i sada s ponosom izjavljuju da je to najbolje što su mogle da urade jer bi im to dete samo bilo na teretu. Ili još gore, izjavljuju da je bilo „sasvim logično” da to urade. Svima im je podmetnuta ona ista laž kao i mojim roditeljima, a posledice toga su tragične. Zbog toga sam postala tako privržena pokretu za život i u onih godinu dana pauze od školovanja počela sam da pišem kolumne za jednu lokalnu organizaciju. Kad sam shvatila da je abortus zbog nekog telesnog nedostatka najraniji i najrašireniji oblik diskriminacije, strašno sam se razbesnela i rešila da nešto uradim povodom toga, a ne samo da sedim i ćutim. Morala sam nešto da preduzmem i da pokažem tim ljudima da i ja zaslužujem da živim!

 

Srednju školu sam završila kao najbolji đak u generaciji, a zatim sam upisala koledž i na prijemnom ispitu bila prva od 70 studenata. Moj cilj je da se bavim socijalnim radom i da pomažem ženama u kriznoj trudnoći, i uopšte majkama u teškim situacijama, a možda čak i da pokrenem svoj centar za pomoć trudnicama. Do tada ću nastaviti da pišem kolumne, da zagovaram pravo na život na društvenim mrežama i da prevodim tekstove za organizaciju Life Defenders. Želim da izgradim svoje ime u pokretu za život i neću stati dok to ne ostvarim.

 

Gabrijela znači „Bog je moja snaga” i ja ću dokazati da sam dostojna takvog imena.

 

 

Autor: Gabrijela Stat, prevodilac za španski za organizaciju Life Defenders

Prevod: Centar za život

Izvor:I have Spina Bifida & I love my life!

 

Ostavite komentar

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

*